Hoera voor Pia maar ze heeft nog ontelbare lotgenootjes met minder geluk

WILRIJK – Wat maandag onmogelijk leek is in de nacht van dinsdag op woensdag gelukt: er is voldoende geld ingezameld voor Pia dankzij de meer dan 950 000 sms’jes die werden verstuurd en de 100 000 euro, die op de rekening werd gestort. Deze voormiddag namen de ouders al contact op met hun huisarts zodat hun dochtertje over enkele weken in de Verenigde Staten (of eventueel Portugal of Frankrijk) haar inspuiting kan krijgen.

De benefiet van zondag in Hangar 29 in Edegem vindt zeker plaats. Het zal dan eerder een bedankingsfeest worden. De wijnactie werd wel stopgezet. Men kan de bestellingen niet meer bijhouden. Iedereen die flessen heeft besteld, zal die zeker krijgen.

Pia lijdt aan de spierziekte SMA 1. ‘We hebben vandaag onze huisarts aangesproken, en zij zal met de dokters in Chicago alle afspraken maken’, zeggen haar ouders.’ De actie blijft doorlopen. Met het geld dat we meer binnen krijgen willen we andere mensen helpen die in dezelfde situatie verkeren. Nu België ons heeft geholpen, is het onze plicht om ook voor die mensen in de bres te springen.’

In België is Pia de enige met de zeldzame ziekte. Vooralsnog kent men alleen een jongen uit Hongarije, Zente, waar de ouders ook 1,9 miljoen euro proberen rond te halen om hem te behandelen met Zolgensma. Hij heeft dezelfde ziekte als Pia. Zente is geboren in februari 2018. In een video op Facebook (https://www.facebook.com/watch/?v=1557630887712704) vertelt zijn mama over de aandoening.

De ouders startten hun inzamelactie op 3 september. Ze verzamelden tot nu toe 18 000 euro. Storten kan via ttps://www.gofundme.com/f/help-zente-to-live-a-long-carefreesma-free-life?fbclid=IwAR2t0-P5V2MMsi36Kmy0rWn9LrEIdEw-ZvO3d1w_ra0jDqc2vCSmV2xA28c.

Toevallig is regisseur Jan Verheyen bezig met de verfilming van ‘Red Sandra’. De vader van Sandra voerde een gevecht tegen de farmasector. De klinische testen van het medicijn dat Sandra kon helpen waren voorbij en ze kwamen dus nét te laat om gratis aan die testen mee te doen. Hij kreeg een prijsofferte van één miljoen euro per jaar. Het ingezamelde geld is voor een therapie voor Sandra gebruikt, maar niet voor het oorspronkelijke medicijn. Ze heeft een stamceltherapie gekregen in Amerika met het ingezamelde geld en heeft uiteindelijk nog negen jaar geleefd. Ze is gestorven aan een longinfectie.

Er zijn nog ontel-bare andere kinderen die dringend wachten op hulp. Mathis Geens heeft een zeldzame kanker: neuroblastoom, waarvoor een immuuntherapie nodig is die 182 000 euro kost. Voorlopig staat de teller op 13 000 euro. (zie fb ‘inzameling immuuntherapie voor Mathis Geens’).

Eenzelfde aandoening heeft Felien. Haar ouders kregen 26 000 euro bij elkaar (meer info fb ‘inzamelingsactie voor de immuntherapie fan onze ridderprinses Felien.’ Dit zijn maar enkele voorbeelden.

Het wetenschappelijk instituut Sciensano schat dat in ons land zes tot acht procent van de mensen lijden aan één van 7 000 bekende zeldzame ziektes. (EM)