Moving Mortsel 4 Parkinson’s zet mensen aan het bewegen in Fort 4

MORTSEL – Moving Mortsel 4 Parkinson’s probeert iedereen ervan te overtuigen dat bewegen belangrijk is, vooral met name voor mensen met deze ziekte. Op zondag 24 juni kan dat tussen 13 en 18 uur dankzij de vzw Parkili, Curieus Mortsel en BAR4, waar het evenement zal plaatsvinden. Peter van het initiatief is acteur Peter Thyssen. Er is ook een kinder- en bewegingsdorp waar onder meer Tai-Chi en fitness-sessies worden gehouden, samen met trampolinespringen, escrima, zumba, pilates en wandelen. Bar4 en de evenementen van Mortsel Feest! zijn een bijkomende reden om langs te komen.

Het idee kwam van Lydia Saenens, die op 46-jarige leeftijd te horen kreeg dat ze Parkinson had. Het is dan ook in eerste instantie de bedoeling om het grote publiek ervan te overtuigen dat het niet zuiver om een ‘oude-mensenziekte’ gaat. Dat leidt soms tot onthutsende confrontaties. ‘Afgelopen woensdag ben ik nog flyers gaan uitdelen op de markt en men maakte een wijde boog om me heen. Onze ziekte is niet ‘sexy’ genoeg.’

In 2010 stortte Lydia in elkaar op haar werk, waar ze de catering deed. De diagnose: burn-out. ‘Ik onderging een CT-scan van mijn hersenen maar men vond niets. Ik voelde geen beterschap. Vijf jaar later stelde een vriendin voor om het op een alternatieve manier te proberen, door het vasthouden van metalen pinnen. Daar dacht men dat ik de ziekte van Lyme had, een aandoening die wordt veroorzaakt door een bacterie. Ik trok naar de huisdokter voor een bloedonderzoek. Door een toeval kwam ik echter bij een collega terecht en die zei onmiddellijk dat ik aan Parkinson leed omdat ik een echte pokerface opzette. Gedurende twee uur heeft ze me onderzocht. Via een DAT-scan (waarbij men een bepaalde vloeistof inspuit waarna de aangetaste delen van de hersenen worden opgelicht) werd die diagnose bevestigd. Meer zelfs, mijn hersenen waren er zo slecht aan toe dat het niet anders kon dan dat ik al jaren met Parkinson rondliep. Men denkt dat ik al op mijn zeventiende werd getroffen, op het moment dat ik mijn reukzin begon te verliezen.’

‘Vanaf dan begon mijn échte lijdensweg. Je moet zelf op zoek gaan waar je terecht kan voor steun. En de reglementering heeft serieuze hiaten. Enerzijds wordt Parkinson nog steeds ten onrechte aanzien als een ziekte die alleen oudere personen treft maar anderzijds kan je na je 65ste geen aanvraag tot erkenning meer doen. Vorig jaar ben ik ingestapt in het verhaal van de vzw Parkili. Daar leerde ik een neuroloog uit Torhout kennen die zei dat ik helemaal verkeerd werd behandeld. Ik veranderde van neuroloog en kwam bij dokter Pals uit Duffel terecht. Sindsdien voel ik me tien keer beter. Sinds kort ben ik twee dagen per week aan de slag bij Twaske in De Meerminne. Mijn toestand is gestabiliseerd doordat ik heel veel beweeg. Drie dagen per week ga ik naar de fitness en op woensdagavond naar de turnkring. Vorig jaar hebben wij met zeven Parkinsonpatiënten (vier mannen en drie vrouwen), medische begeleiders, een cameraploeg en acteur Peter Thyssen de beklimming van de Kilimanjaro gedaan. Daarvoor hebben we 100 000 euro opgehaald, waarvan de helft dient voor onderzoek. Ik en Johanna Louwagie (zie foto) zijn  de Parkinsonpatienten die de top hebben gehaald. Er is een film over gemaakt die op 3 juli in Kinepolis Gent zal worden getoond. Ondertussen ben ik aan een nieuw project bezig. Vorig weekend heb ik 74 kilometer gewandeld als voorbereiding op de Dodentocht, op 10 augustus in Bornem, waar ik 100 kilometer voor de voeten krijg geschoven.’ Meer info op www.parkili.be (EM)