Na massaal protest laten Telecom-operatoren kosten vallen voor actie Pia
WILRIJK –Vorig weekend brachten we in ons radionieuws het aangrijpend verhaal van Pia Boehnke, negen maanden oud, uit Wilrijk, een meisje dat werd geboren met spinale musculaire atrofie, een genetische aandoening waardoor ze nauwelijks kan bewegen. Baby’s met die ziekte hebben een ¬levensverwachting van maximaal twee jaar.
Sinds mei bestaat er in de Verenigde Staten een geneesmiddel tegen de ziekte. Het gaat om een éénmalige inspuiting in het ruggenmerg gedurende één uur. Het onderzoek voor het opstarten van het medicament heeft – naargelang de geraadpleegde bron – tussen de 5,2 en 6,8 miljard dollar gekost. Bovendien is het zeer zeldzame ziekte waardoor er voor de behandeling 2,1 miljoen dollar (1,9 miljoen euro), dient te worden neergeteld. Er is een tweede geneesmiddel op de markt , dat in fases dient te worden ingenomen, maar dat kost dubbel zoveel.
De ouders startten verschillende acties op, waaronder een sms-campagne waarbij men twee euro kan storten door een berichtje te versturen met de melding ‘Pia’ naar het nummer 4666. Groot was de verbazing bij velen toen ze hoorden dat de telecomoperatoren hiervan 50 eurocent als kosten aanrekenden. Dat schoot ook bij Sven Pichal van het Radio 2-programma De Inspecteur in het verkeerde keelgat en hij nam contact op met Telenet. Daar kreeg hij positief nieuws. Isabelle Geeraerts van Telenet: ‘Wij wisten niet dat het om een goed doel ging, anders hadden we – zoals dat gebruikelijk is – van bij het begin geen kosten aangerekend. Nu we weten wat de bedoeling is hebben we besloten om het gestorte geld integraal door te storten naar de ouders en dit met terugwerkende kracht.’ Ook Proximus en Orange gingen tot dezelfde maatregel over.
De moeder van Pia wijst niet alleen naar grote bedrijven die vooralsnog geen actie hebben gelanceerd maar ook richting overheid maar die staat machteloos aangezien het medicijn alleen nog maar in de Verenigde Staten is erkend. Minister Maggie De Block (Open Vld): ‘Het Europees Geneesmiddelenbureau heeft de vraag tot erkenning voor het medicijn nog maar net ontvangen. Daarna moet Novartis, de producent van het geneesmiddel, de onderhandelingen met elk land afzonderlijk opstarten in verband met de terugbetalingen.’ Dit kan nog jaren aanslepen. De teller van de actie stond vanmorgen op 95 000 euro, waarbij nog geen rekening werd gehouden met het geld dat men nog tegoed heeft van de operatoren. Deze voormiddag kwam er een echte golf van sympathie op gang en werden er er al dan 400 000 sms-jes verstuurd. In de namiddag waren dat er al 600 000. Men kan ook geld storten op het rekeningnummer BE05 3631 9038 5475. Daar werd op 24 uur tijd 50 000 euro op gestort.
Op zondag 22 september organiseert men een benefiet ten voordele van TeamPia in Hangar 29 in Edegem. Men zoekt artiesten die willen komen optreden, mensen die voor randanimatie willen zorgen, en vrijwilligers die voor lekkere hapjes willen zorgen. Ben of ken jij zo iemand, contacteer dan hallo@teampia.be. Er wordt ook een wijnactie georganiseerd. De initiatiefnemers selecteerden een aantal wijnen en cava’s waaruit men kan kiezen. Bestellen kan via https://teampia.be/wp-content/uploads/2019/07/Wijnslag-bestelbon.pdf
Ondertussen werd er een vzw opgericht waardoor het geld sowieso ofwel bij Pia ofwel bij toekomstige lot-genootjes terecht komt. (EM)